TTTS, hier komt mijn verhaal

, 2.144 keer bekeken
Op 10 weken zwangerschap kreeg ik plots een hevige bloeding op een zaterdag, in volle vaart naar de gynaecoloog natuurlijk. Gelukkig alles was oké. De maandag erna moesten we wel terug komen.

Die maandag deden we dat dus ook en die dag was de eerste dag van een helse periode. De gynaecoloog kon een nekplooimeting doen bij beide baby's.
Bij de ene was het goed, maar bij de andere... Die had een nekplooi van 7,8 mm en het zag er ook raar uit. Ik zag dat de gynaecoloog maar heel bezorgd keek. Dat beebje had niet alleen een verdikte nekplooi, maar ook vocht onder de huid van het buikje en rug.
We werden doorverwezen naar een professor in Leuven. Daar moesten we diezelfde donderdag nog naartoe. En daar kregen we te horen dat er hoogst waarschijnlijk een chromosomale afwijking was en dat we een vruchtwaterpunctie moesten laten doen op 15 weken. Dat werden dus lange 4 weken!

Die professor zei zelfs dat de kans groot was dat we de punctie niet zouden halen en dat ik daarvoor een miskraam zou krijgen. Wel dat gebeurde dus niet...…

Op 15 weken ging ik naar het ziekenhuis om de punctie te laten doen, daar was ik enorm bang voor. Doet dat pijn? Hoe doen ze dat? Zoveel vragen... Maar het viel me heel goed mee… Op 5 minuten gepiept! Hij heeft wel maar bij 1 beebje vruchtwater kunnen trekken want de andere baby had niet genoeg vruchtwater, volgens hem. En pijn deed het al helemaal niet. De prik die je voelt als ze bloed moeten prikken in je arm, is venijniger, hoor en ook dat stelt eigenlijk niet veel voor, hé.
De prof die de punctie deed wou ons nog wel even spreken...
"Oei, dat klinkt niet goed", gonsde het door mijn hoofd.
Hij sprak zijn vermoeden uit: "Volgens mij is er een ontwikkeling van TTTS (Twin-to-Twin-Transfusion Syndrome), ik ga je doorsturen naar een tweelingexpert."
*Zucht*

Toen is het een heel verwarrende periode geworden. De nacht na de punctie ben ik vruchtwater verloren, niet veel, een plasje. De nacht daarna weer dus toch maar naar de professor gebeld die de punctie had uitgevoerd. We mochten vrijwel meteen komen.
Ja, hoor, er zat een lek in mijn vruchtzak en ik werd voor 4 dagen opgenomen in het ziekenhuis omdat platte rust het enige was dat het dichten van de lek zou bevorderen. Maar na 4 dagen lekte ik nog steeds. En aangezien ik in het ziekenhuis meer kans had om een infectie op te lopen dan thuis, werd ik toch naar huis gestuurd met nog steeds verplichte platte rust.
De week erna is het toch gestopt.

Inmiddels kregen we ook de uitslag van de punctie: er was geen chromosomale afwijking! Groot feest natuurlijk! En wat het feest nog groter maakte, was dat de vochtophopingen verdwenen waren.
Van de tweelingexpert kregen we te horen dat er zeker nog geen sprake was van TTTS, maar dat er wel een onevenwicht was in de vruchtwaterzakken van de kindjes en dat dit in de gaten moest worden gehouden. Dus ik moest wekelijks op controle blijf komen.

Op 10 september kregen we de grote klop: het vruchtwaterpeil was alarmerend laag bij het kleinste kindje. De diepste poel was slechts 1,2cm diep. Bij het grootste was het 7,5cm diep en de professor sprak de woorden: "Het spijt me, maar er is toch TTTS ontstaan. Alleen is de grootste vruchtzak niet groot genoeg om een placentadeling te kunnen doen en zullen we moeten opteren om een navelstrengabortie te doen bij de grootste baby."
Maar we gingen nog 1 weekje afwachten, want dat kon nog...…
We moesten hopen dat de kleinste plots zou gaan plassen waardoor het vruchtwater zou toenemen of dat de andere zoveel meer zou gaan plassen dat een placentadeling wel mogelijk werd.

Wat er dan gebeurde, lees je hieronder.

Woensdag 17/9:
We gingen op controle naar Leuven. Mijn buik is echt gigantisch! Ik kon al 2 dagen niet meer deftig zitten, liggen, gaan. Ik kon me zelfs niet meer bukken. Toen ik bij de prof binnen kwam, zei ze onmiddellijk: "Ik moet al niet meer kijken, ik weet al wat ik ga zien."
En eigenlijk wist ik het zelf ook wel, mijn buik zei genoeg.
Het vruchtwater bij de grootste was op een week tijd gestegen van 7,5 naar 12 cm!
Toen we bij haar waren was het al 21u. Ze zei dat het echt dringend was want dat mijn vliezen nu zo een druk te verwerken kregen, dat ze elk moment konden breken. De operatie die de volgende dag als eerste gepland stond, werd verzet voor mijn spoedoperatie om 7u.

Donderdag 18/9:
Om 7u stipt werd ik de operatiekamer binnen gereden. Ik werd via epidurale verdoving verdoofd en dan nog een andere soort verdoving die mijn spieren verlamden en ook die van de kindjes. De epidurale was een hel! Man, wat deed dat pijn! Ze heeft 2 keer moeten prikken en dan nog werkte de verdoving niet. Ze heeft dan in het infuus nog 3 keer moeten bijspuiten vooraleer de verdoving begon te werken.

Na een uurtje was de operatie voorbij en lag ik op de recovery.
Drie uur later kregen we al een echo en beide kindjes waren toen nog in leven. Al vond ik toen wel dat het hartje van het ene kindje minder goed zichtbaar was. Maar ach, wat kennen wij er nu van, hé? Misschien lag het wel met de rug naar boven, hé, en was het daarom minder goed te zien? Ik was dan ook nog wel wat suf van de verdoving.

Eenmaal op de kamer begon mijn rug meer en meer pijn te doen. De verpleegster zei dat dat wel "normaal" was na de operatie en door de epidurale die ze tot 2 keer toe hadden moeten steken.

's Avonds merkte ik dat ik eigenlijk alleen onderaan in mijn buik beweging voelde, ik wist dat de ene stuit lag en de andere mooi tegenovergesteld. Maar ik suste mezelf met het idee: misschien is het gekeerd...…

Vrijdag 20/9:
Nog steeds enkel beweging onderaan en ik begon toch wel een beetje bang te worden. Om 9u werd mijn urineblaassonde verwijderd en mocht ik eindelijk uit bed. Maar waar ik zo naar uitkeek, bleek een hel! Als ik recht kwam uit bed, ontplofte mijn hoofd bijna! Dan kreeg ik telkens zo'n drukkende hoofdpijn... Ik haastte me dan naar het toilet en snel terug mijn bed in want als ik neerlag, ging het over.
Mijn rug deed ook nog steeds verschrikkelijk pijn. De anesthesist werd erbij geroepen en die zei dat het "mogelijk" was dat ze misschien een gaatje hadden gemaakt door te ver te zitten. Maar omdat de verdoving niet werkte, leek haar dat niet mogelijk... Hoewel de symptomen er wel allemaal waren. Ze raadde aan om het nog een dagje uit te zien…

Daarna kwam komt de prof voor de echo, weer die Franse "pipo"!
Hij zet die doppler op mijn buik, kijkt 30 seconden, kijkt mij aan en zegt: "Baby 2, de grootste, is dood, de andere is goed."
Ik wist niet wat ik hoorde, ik keek vol verbazing naar Kristof en hij keek met dezelfde verontwaardiging naar mij. En plots drong het ineens door... Ik ben beginnen huilen en "die pipo" zei: "Ik laat jullie even", en hij was gewoon weg.

We hebben dan nog 2 uur moeten wachten vooraleer hij terug kwam, gelukkig had hij toen ook onze prof. bij! Zij heeft ons dan uitgelegd wat er precies gebeurd is.

De vergroeiingen die er waren in de placenta waren niet mis, ze hebben er 12(!) dichtgelaserd waarvan 4 hoofdaders! Dit betekende dat de grootste baby echt wel heel veel bloed kreeg en dat zijn hartje dus inderdaad heel veel bloed gewend was. Doordat ze die aders dus dichtlaseren, kreeg hij dus van het ene op het andere moment heel wat minder bloedtoevoer. Dit is een shock voor het hart natuurlijk en waarschijnlijk zal hij wat hartritmestoornissen gehad hebben waardoor hij dan een hartstilstand gekregen heeft.

Ze heeft dan de kleinste goed onderzocht en het vruchtwater was al toegenomen bij hem, dus dat was goed nieuws. Hij had wel een beetje vocht onder de huid maar dat was een veel voorkomend beeld, zei ze. Die kleinste is minder bloed gewend. Zijn niertjes zijn dus niet gewoon om die hoeveelheid vocht te verwerken en dus slaat het kindje dat teveel ergens anders op. Eenmaal de niertjes bij gebeend zijn, zullen ze dit vocht ook wel verwerken. Dus volgens haar reageert ons kleinste goed op de operatie. Al is het wel voorzichtig blijven hoe het verder evolueert...…

Zaterdag 21/9:
Nog steeds barstende hoofdpijn en een pijnlijke rug.
Ook vandaag weer echo en deze was weer goed. De poel was al bijna 3c m diep en het kindje begon beweeglijker te worden. Dat voelde ik ook heel goed!
Stom, maar ergens hoopten we dat we plots beweging zouden zien bij het ander... Maar dat kan niet, hé, en dat was dus ook niet.
Ik krijg een nieuwe afspraak voor volgende woensdag voor een laatste controle in Leuven. De rest van de controles mogen dan gewoon bij mijn gynaecoloog gebeuren. Op 28 weken moet ik nog wel een keertje terug naar Leuven want dan moeten ze een uitgebreide controle doen van de hersentjes.

Ik vraag om de anesthesist opnieuw op te roepen want de pijn is echt niet meer te houden. Tot 4 keer toe heb ik het moeten vragen...… Om half 3 was de maat vol en ik heb me eens goed kwaad gemaakt. 10 Minuten later stonden ze er eindelijk.
Het was een andere dan die van donderdag en ze besluiten dat het toch een lek zal zijn. Ja, duh! Ik moet een "bloedpatch" laten steken. Dan trekken ze 20cc bloed uit je arm en spuiten ze dat in op dezelfde plaats waar ze het gaatje hadden gemaakt. Ik was dus doodsbenauwd want het deed donderdag al zo'n pijn donderdag en nu nog eens!?
Maar jongens, toch... Wat een verschil! Die van donderdag had echt nog prut in haar ogen, denk ik, want wat donderdag zo'n pijn deed, heb ik nu dus niks van gevoeld, hé! Dus dames, je moet geen schrik hebben voor epidurale verdoving! De kans dat zoiets voorkomt (dat gaatje) is zooo klein.

's Avonds was mijn rugpijn bovenaan al beter, de hoofdpijn was nog niet weg. Mijn rug onderaan dat was een andere zaak... Die blokkeerde ineens! Ik kon me niet meer bewegen en de prof werd er in allerijl bijgehaald. De anesthesist ook... Maar het bleek niet door de ingreep te komen. Ik heb van nature artrose in mijn 3 onderste ruggenwervels, tel daar de bekkeninstabiliteit bij (die toegenomen is), 2 keer epidurale ingreep, 3 dagen plat in bed moeten liggen en voila, je krijgt een blokkade. Ik kreeg een sterkere pijnstiller en 10 minuten later ging het alweer.

Zondag 22/9:
Vannacht weer wat nieuw... Ik moest overgeven... Geen idee hoe dat kwam, maar gelukkig bleef het bij die ene keer.

Deze morgen, geen hoofdpijn, de onderrug wel nog een beetje stroef maar het gaat wel... Ik moest nog wel blijven plat liggen tot 16u. Om 15u was ik het goed zat en ik moest naar het toilet dus ze konden mijn *** kussen en ja hoor, het ging prima! Ik kon wel dansen van geluk, eindelijk die ellende voorbij. Nu ja, toch maar niet dansen, want rugje speelt me toch nog wat parten.
De anesthesist kwam nog even controleren en zag dat het goed was en om half 6 's avonds werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Ik kreeg nog wel een voorschrift mee voor massage van de rug en de boodschap om veel rust te houden omdat dat mijn rug toch enorm verzwakt is.

En voila, we zijn weer thuis. Met gemengde gevoelens… Het zal de komende dagen nog wel doordringen, nu is dat zeker het geval nog niet. Echt afscheid zal pas kunnen na de bevalling want tot die tijd blijf ik 2 kindjes meedragen, 1 dood en 1 levend. En dat is raar...…
Ik heb soms moeite om naar de linkerkant van mijn buik te kijken. We hopen dat nu alle ellende achter de rug mag zijn en we dit kleintje binnen 17 weken in onze armen mogen sluiten.

Inmiddels weten we ook dat we ons engelenkindje officieel zullen mogen herkennen als ons kindje en dat geeft mij veel rust. Zo kunnen we op een waardige manier afscheid nemen van ons kindje, iets wat hij (ja, een jongen) zeker verdient want hij heeft heel moedig gestreden.

Ondertussen zijn we 3 weken verder en dus bijna 26 weken zwanger. De laatste controle (4 dagen geleden) woog onze wonderboy 648 gram en is hij 30 cm groot... We tellen af naar de eerste mijlpaal 28 weken. Op 30 weken moeten we nog 1 keer terug naar Leuven, dan wordt er nog een hersenscan genomen, dus dat is ook nog even spannend maar de prof verwacht daar geen problemen te zien.

Het is een hele boterham geworden, maar het is een hele emotionele periode geweest en het heeft me even geduurd om al mijn moed bijeen te krijgen om het neer te schrijven.
Als jullie willen weten wat TTTS juist is moeten jullie op Google maar eens: "tweeling transfusie syndroom" intypen en dan vind je genoeg uitleg.

Vele groetjes,
Flairtje

Vorige Volgende

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld